1.Besondere Belastungen während der Wartezeit auf eine Leber -

Physische und psychische Belastungen sind während der Wartezeit auf eine Leber enorm Die Wartezeit ist geprägt von ständig  zunehmenden, teils lebensbedrohlichen, gesundheitlichen Problemen (Varizenblutungen, hepatische Enzephalopathie, Aszites u.a.) und damit verbundener allgemeiner Schwächung.

Hierzu kommen viele psychische Anforderungen:

• Angst, nicht rechtzeitig ein Organ zu erhalten
  
• Angst vor der Operation
  
• Gefühl des Alleinseins mit dem Schicksal Ltx
  
• Unsicherheit in bezug auf das Leben nach Ltx (Fehlender Kontakt zu erfolgreich Transplantierten)
  
• Unsicherheit im Umgang mit dem Thema: Organ von einem verstorbenen Spender annehmen (aber auch Sorge um den Angehörigen bei Teilleberlebendspende)
  
• Schwindendes Selbstwertgefühl durch Verlust der Selbstständigkeit abhängig von der Versorgung durch die Familie, Krankenstand, Last für die Familie)
  
• Zunehmende Ausgrenzung aus dem Freundes-, Bekanntenkreis
  
• Bangen um den Arbeitsplatz durch lange Krankheit
  
• „Zwang“ in die Rente, obwohl nach Ltx gute Chancen auf Reintegration bestünden.
  

2. Erfahrungen mit Wartepatiententreffen  in Zusammenarbeit mit den Ltx-Zentren

Wie auch in der Arbeit von C. Müller* nachzulesen,  ist die Phase der Konfrontation mit der lebensbedrohlichen Erkrankung und die Aufnahme auf die Warteliste für die Patienten in besonderem Maße psychisch belastend

In dieser Zeit ist m.M. nach besonders wichtig dem Patienten, über die regelmäßigen Ambulanztermine und die ärztliche Versorgung beim Hausarzt hinaus, Hilfestellungen für die Verarbeitung anzubieten. Neben dem sicher notwendigen Hinweis auf den zuständigen Psychologen, ist eine Einladung an alle momentan gelisteten Leberwartepatienten zu einer gesonderten Veranstaltung wichtig, um dort im Gespräch Unsicherheiten zu nehmen und Ängste vor der kommenden Zeit zu mildern.

Die Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. hat vor 11 Jahren mit Ihrer Arbeit rund um Heidelberg begonnen. Dort hat sie auch den ersten Veruch eines solchen Wartepatientengesprächs vor ca.8 Jahren im Ltx-Zentrum Heidelberg gestartet. Dieser Versuch ist rundum gelungen. Seither werden dort die Wartepatienten zu einem zwanglosen Gespräch mit Betroffenen, Ärzten und Pflegepersonal der ITS einzuladen. Hier können die Betroffenen Fragen aller Art im Gespräch klären und sich untereinander austauschen. 

Die Konzeption:

• Gemeinsame Einladung der Selbsthilfe Lebertransplantierter und des Ltx-Zentrums. Versand über das Sekretariat des Ltx-Zentrums.
  
• Räumlichkeit mit verschiedenen Tischgruppen (abgeteilter Raum d. Cafeteria, Konferenzraum mit variablem Gestühl o.ä., keine Hörsaalkonstellation!)
• Erfolgreich Transplantierte geben Auskunft über ihre Erfahrungen mit der OP, der ITS-Zeit, dem Leben nach der Transplantation. Sie können die positiven Aspekte eines Lebens nach der Transplantation aufzeigen und die Rückkehr ins soziale, berufliche Umfeld am eigenen Beispiel berichten und somit Mut machen, auf die Eigenverantwortung nach Ltx  hinweisen usw. -
• Im Gespräch soll die Frontalsituation Arzt-Patient aufgelöst werden. Die Ärzte, wenn möglich ein Internist und ein Chirurg, geben eine kurze Einführung zum Thema, beantworten aber vor allen Dingen die Fragen der Patienten.
• Vertreter des ITS-Pflegepersonals stellen Apparate der ITS vor und erläutern die Abläufe, wie sie den Patienten nach Ltx auf ITS erwarten. Auch dies sehen wir unter dem Aspekt, dass Unbekanntes meist innerlich zu unüberwindbaren Hindernissen aufgetürmt und dadurch sehr belastend empfunden wird, auf die Verarbeitung und Heilungsprozess hemmend wirkt. Bekanntes wird eher akzeptiert.

Die Erfahrung zeigt, dass die Wartepatienten am meisten profitieren, wenn der größte Teil der Veranstaltung geprägt ist, von  Gesprächs- und Fragerunden. In großen Ltx-Zentren mit vielen Wartepatienten bietet sich nach der Einführung eine Aufteilung in Gruppen mit Wechsel an. Die Einführungen, wie auch die gesamte Veranstaltung sollten nicht zu lange dauern. Denken Sie an die fortschreitende HE der Wartepatienten auf eine Leber!

Zunehmend integrieren die Zentren Veranstaltungen in  die Qualitätsliste ihrer Angebote. Wartepatientengespräche, sowie insgesamt der Kontakt zur Selbsthilfe  können im Endeffekt hilfreich und entlastend für das medizinische Personal sein. Patienten und Angehörige, die im Vorfeld der Transplantation gut informiert und weniger mit Ängsten behaftet sind, sind leichter zu führen.

Die Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. führt diese Gespräche in Kooperation mit dem medizinischen Personal in zunehmend mehr Lebertransplantationszentren durch. Derzeit in Rostock, Essen, Frankfurt, Mainz, Homburg, Heidelberg, Erlangen.

Das letzte Wort zur Bedeutung dieser Veranstaltungen soll der Patient haben. Hier ein Zitat aus einem Brief: -

„ ....wir haben uns im Februar beim Gespräch in der Klinik kennen gelernt. Nun bin ich seit drei Wochen und vier Tagen transplantiert. Ich bin sehr froh, es geht mir zunehmend besser. Über meine Erlebnisse in den letzten Wochen könnte ich ein Buch schreiben. Die Schwestern waren durchweg sehr lieb, kompetent und freundlich zu mir und meiner Frau. – aber Zeit ist halt Mangelware!!!! Ich bewundere die Ärzte und Schwestern, was die alles leisten müssen und irgendwie auch schaffen. Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich schon wieder was frage. Aber es sind tausend Dinge, die mir im Kopf rumgehen! Herzlich bedanken möchte ich mich für das geduldige Zuhören, wenn meine Frau sie mal wieder (!!) angerufen hat und besonders für das Gespräch mit Ihnen und den Ärzten und den anderen Patienten, das gerade noch rechtzeitig war. Hier habe ich gemerkt, dass ich mit meinen Sorgen nicht alleine bin. Zwei Wochen später kam der Anruf!! – was für eine Aufregung. Gut, dass ich die Schwester von der Intensivstation schon kannte. Beim Wartegespräch hatten wir auch über das das Durchgangssyndrom geredet. Das war vor allen Dingen für meine Frau so wichtig, sonst hätte sie bestimmt geglaubt, ich wäre unwiederbringlich übergeschnappt nach der Transplanatation. Insgesamt hat mir dieser Kontakt soweit wie es möglich war, Ruhe und Zuversicht gegeben. Danke, ..“

Haben Sie Interesse eine solche Veranstaltung für Ihre Patienten durchzuführen? Wenden Sie sich bitte an mich (Tel: 07946 / 940187, jutta.riemer@gmx.net) oder an Jutta Vierneusel (Tel: 6202 / 702613, vierneusel@t-online.de)

Ansprechpartner für Ihre Patienten finden Sie in der Zeitschrift „Lebenslinien“ oder auf unserer Homepage www.lebertransplantation.de unter „Kontakt“

PS: Diese Ausführungen haben sicher ebenso Gültigkeit für Herz-, bzw. Lungenwartepatienten. Die Konzeption ist übertragbar.

*“Psychosoziale Belastungen im Verlauf von Lebertransplantationen – Lebensqualität und Ansätze für psychologische Interventionen.“  Müller, Claudia, Würzburg, 2000 -

Jutta Riemer, Vorsitzende

Maiblumenstraße 12,
74626 Bretzfeld
Tel: 07946 / 940187, Fax: 07946 / 940186,
E-Mail: jutta.riemer@gmx.net
Homepage des Vereins: www.lebertransplantation.de